La 6ème édition de la Journée mondiale de la Myopathie de Duchenne, organisée par l’association Taxawuma Assistance Handicap des Maladies Rares du Sénégal, a mis en lumière les souffrances silencieuses et les défis insurmontables que vivent au quotidien les familles touchées. Réunis à l’esplanade de la mairie de Guédiawaye ce 7 septembre 2025, les patients, leurs proches et les acteurs de santé ont lancé un plaidoyer fort : que ces journées de sensibilisation soient officiellement intégrées dans l’agenda du Ministère de la Santé afin d’obtenir un accompagnement durable.
Au Sénégal, environ 1 500 familles sont concernées par les maladies rares, dont une centaine par la myopathie de Duchenne. Détectée grâce aux consultations génétiques, cette maladie neuromusculaire entraîne progressivement une perte de mobilité et de graves complications de santé. Les difficultés évoquées par le président de l’association, Birahim Aidara Ndiaye, sont nombreuses : absence de structures adaptées, abandon scolaire massif faute d’inclusion, manque de suivi médical spécialisé, et surtout un coût insupportable pour les familles souvent démunies. « Nous avons déjà perdu une dizaine d’enfants, faute de prise en charge adaptée. Cela ne peut plus continuer », a-t-il déploré.
Les doléances des familles vont bien au-delà d’une simple reconnaissance symbolique. Elles réclament la création urgente de centres de rééducation et de réadaptation fonctionnelle, l’accès facilité aux bilans et aux traitements, ainsi qu’un accompagnement social renforcé. Les mères, souvent contraintes de cesser toute activité professionnelle pour s’occuper de leurs enfants, vivent dans une précarité extrême. L’État est donc interpellé pour apporter des solutions concrètes et durables. « Il faut que le Ministère de la Santé et celui de la Famille prennent leurs responsabilités », a martelé le président Birahim Ndiaye.
La cérémonie a également enregistré la présence de l’adjoint au préfet de Guédiawaye, Seckou Vieux Diatta, qui a salué l’engagement de l’association tout en reconnaissant l’ampleur du défi. Selon lui, cette journée a une portée capitale pour sensibiliser l’opinion publique à une maladie encore méconnue au Sénégal. « Nous, autorités administratives, devons accompagner ces familles et soutenir la création d’un centre adapté. C’est un impératif », a-t-il affirmé.
Au-delà des témoignages poignants, cette journée a montré la volonté des familles de ne plus rester dans l’ombre. Les intervenants, parmi lesquels des médecins, chercheurs, neurologues et généticiens, ont tous insisté sur l’importance de la sensibilisation et de la solidarité. Mais pour que cet élan ne soit pas éphémère, il faut une réponse institutionnelle forte. L’intégration de la Journée mondiale de la Myopathie et de la Journée des Maladies Rares dans l’agenda officiel du Ministère de la Santé constituerait un pas décisif vers une meilleure prise en charge.
« Ma situation, ma force », tel est le slogan porté par les familles. Mais leur force seule ne suffira pas. L’État doit transformer ces cris du cœur en politiques publiques. La lutte contre les maladies rares n’est pas un luxe, mais un devoir d’humanité.
