La myasthénie, sclérose en plaques, lupus, maladie de Basedow… Au Sénégal, les maladies auto-immunes sont encore peu connues du grand public. Les vies qu’elles brisent en étau entre errance médicale, solitude sociale et détresse psychologique, souffrent, parfois, sous le regard dubitatif de leurs proches.
« Ma sœur ne peut plus tenir debout. Son visage se fige. Sa voix s’éteint. Et pendant des mois, on attend un diagnostic, un traitement, un espoir. » Le message est touchant. Les mots bouleversants. Posé au pied du mur de la page Facebook Femmes Médecins du Sénégal, il est signé par un frère qui cherche à tout prix à sauver sa jeune sœur malade. La jeune femme, âgée de 24 ans, souffre de myasthénie grave, une maladie auto-immune qui cause une faiblesse musculaire extrême. Pourtant, il a fallu plusieurs mois pour l’identifier.
Pour Bineta, 31 ans, l’origine de la faiblesse reste floue. Un jour, un gonflement du cou, une douleur à la mâchoire, une langue qui se fige, des troubles de l’élocution. Puis la bouche, un danger. Parfois, même pour parler, une éternité. Comme beaucoup de patients atteints de ces pathologies, la jeune femme et ses témoins de galère dénoncent l’inertie du système de santé. Ses symptômes étaient là, bien visibles, mais sans nom ni explication. « On a pensé à une dépression. Puis une crise d’angoisse. » En réalité, son corps l’abandonne, doucement mais sûrement, raconte son grand frère : « Il voit, tu nous aides. Et devant le retard de traitement curatif, cette phrase de la patiente. Celle qu’on pourrait entendre d’une voix perdue dans un couloir : “Si seulement, je peux qu’on en finisse”. » L’Afrique, l’incompréhension, la douleur et l’isolement, tissent un quotidien difficile. Les malades se battent pour ne pas lâcher le peu de dignité qui leur est confisqué par les symptômes. Elle, épuisée à force de sanglots, fatigue, partage, non par exhibition, mais par nécessité. Il veut briser le silence, réveiller l’inaction et faire émerger l’écoute. Car d’un médecin à l’autre, c’est la même invisibilité, la même minimisation du symptôme, le même effondrement du lien de soin, et au final un abandon institutionnel.
« Des maladies insidieuses, qui affectent silencieusement de nombreux Sénégalais »
La myasthénie n’est qu’un groupe parmi les dizaines de maladies auto-immunes recensées. Elle regroupe un large spectre de pathologies, aux causes encore mal cernées, où le corps attaque ses propres cellules. On y retrouve des noms familiers comme la maladie de Behçet, le lupus, aussi le diabète de type 1, la myasthénie, la maladie de Basedow, la thyroïdite de Hashimoto, certaines affections cutanées, des myopathies… La liste est loin d’être exhaustive. Deux grands types de dérèglements à l’origine de ces pathologies : soit un excès de défense de l’organisme, soit une attaque de l’organisme contre ses propres tissus, organes, muscles, glandes.
Ces affections se déclarent très souvent entre 20 et 40 ans, la femme étant en moyenne plus prédisposée. Dr Niang : « Il est rare qu’une combinaison entre terrain génétique et environnement protégé pour qu’une maladie se déclenche, précise-t-elle. La plupart des maladies auto-immunes peuvent survenir à tout âge. » Ce sont des maladies insidieuses, qui affectent silencieusement de nombreux Sénégalais sans que des données officielles ne soient disponibles, selon les spécialistes. En dehors du lupus, très peu de ces pathologies font l’objet de campagnes de dépistage, de sensibilisation, de prévention. Bien plus nombreuses, aujourd’hui, qu’il y a dix ans, ces maladies chroniques douloureuses et souvent invalidantes, dues à une hyperactivité du système immunitaire, s’installent dans des zones d’ombre. À l’hôpital, les diagnostics sont difficiles, les traitements très chers et parfois inaccessibles.
Aujourd’hui encore, Mariama est hospitalisée en soins intensifs. Elle souffre d’un lupus érythémateux disséminé. Elle n’a que 28 ans. Diagnostiquée il y a deux ans. Elle pensait mener une grossesse normale. Elle n’a jamais vécu de traitement curatif. Et pourtant, son jeu avec les douleurs se poursuit. Les poussées de fièvre, les éruptions, les complications… tout lui est familier. Et elle pleure, toujours, lâche Mariama au bout du fil.
Avec une maladie aussi agressive, les médecins ont décidé de lui déconseiller une grossesse. Mais il est arrivé un moment où Mariama a pensé que seul un enfant pourrait lui redonner espoir. Elle est tombée enceinte. Une grossesse lui avait été refusée par d’autres praticiens les années précédentes. Son mari rêvait d’un fils. Il en a eu un. Mais il a fallu un accouchement dramatique, un mois d’hospitalisation, deux mois de souffrance. Le lupus avait atteint les reins, le cœur, le bébé survit. La jeune femme pense alors que le pire est passé. Six mois plus tard, elle est hospitalisée à nouveau.
Alors qu’elle reprenait des forces, le fléau frappe par une attaque respiratoire. Mariama s’est battue pour aller accoucher. Elle se bat maintenant pour faire une embolie pulmonaire évitée de justesse. Admise en soins intensifs, en sort de la justice, mais elle est obligée de se battre aussi contre les douleurs post-grossesse. « Le lupus ne m’a pas épargnée une seconde. Je ne peux même plus me regarder. Chaque jour, je sens ma nuque s’affaisser, mes jambes se figer, ma bouche durcir. Et si ce n’était que le prix ? »
« J’ai l’impression de me transformer en pierre »
En dehors de la bataille au quotidien contre son corps et la pauvreté des traitements disponibles, les malades auto-immunes font face à un isolement social étouffant. Awa, 39 ans, est atteinte d’une sclérodermie. Cette pathologie rarissime affecte les tissus de la peau, des poumons et du tube digestif. Elle est difficile à diagnostiquer, et entraîne de nombreuses complications physiques et articulaires. « Chaque matin, j’ai peur de me lever. J’ai peur que mon corps se fige. J’ai l’impression de me transformer en pierre », murmure-t-elle.
Au début, c’étaient de simples douleurs aux doigts, des raideurs manuelles. Puis, sont venues les plaques sur le visage, les articulations qui se bloquent, la peau qui tiraille. Awa ne peut plus se maquiller. Pour continuer à s’en sortir, elle doit solliciter une aide médicale coûteuse, difficile à obtenir, et bien souvent, discontinue. Elle a arrêté l’activité de coiffure qu’elle exerçait depuis ses vingt ans.
Une fatigue trop chère, bien trop chère pour sa famille. À chaque ordonnance, pour chaque examen, c’est la culpabilité en plus. Elle s’est même résolue à se séparer de ses enfants. Elle les a confiés à sa sœur, à Rufisque. Awa, aujourd’hui, vit seule dans un studio minuscule. Elle n’a plus les moyens de payer ses soins, ni ceux de ses enfants. « Je voulais qu’ils vivent normalement. »
L’association Familles Auto-immunes Sénégal, fondée il y a trois ans, tente de briser le silence et d’offrir un soutien à ces malades et leurs familles. Depuis quelques mois, elle a lancé un appel pour un registre national des maladies auto-immunes. Un plaidoyer est aussi adressé au ministère de la Santé pour la prise en charge partielle des traitements lourds et coûteux. Une série de rencontres ont été organisées avec des médecins rhumatologues, immunologues et internistes, pour sensibiliser sur ces affections complexes, dont les formes sont multiples et souvent invalidantes.
Dans un pays où la prise en charge des maladies chroniques est encore insuffisante, les patients réclament plus de diagnostics, plus de formation des soignants et surtout, une reconnaissance de leur souffrance.
L’OBS
